L’ Associazione Italiana malattia di Charcot-Marie-Tooth (AICMT) è un’organizzazione di volontariato NO PROFIT, nata il 9 aprile 1999 (vedi atto costitutivo), ai sensi della legge 11 agosto 1991 n.266 (Legge-quadro sul volontariato), successivamente convertita in Organizzazione di Volontariato. L’Associazione ha i seguenti obiettivi:
a) promuovere iniziative utili a soddisfare i bisogni delle persone affette e delle loro famiglie;
b) operare nel settore dell’assistenza sociale e socio sanitaria, della formazione e della tutela dei diritti civili per l’esclusivo perseguimento di finalità e di solidarietà sociale;
c) promuovere e sostenere progetti, iniziative e attività di ricerca scientifica;
d) promuovere la raccolta di dati statistici e agire come centro di raccolta, classificazione e distribuzione di informazioni scientifiche, e di qualunque altro tipo, sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth a altre neuropatie;
e) ricevere donazioni e sottoscrizioni, raccogliere fondi da utilizzarsi per il raggiungimento dei fini statutari;
f) promuovere, sostenere e gestire progetti per la diagnosi clinica, la consulenza genetica, la riabilitazione, ii sostegno psicologico delle persona affette dalla malattia di Chardot-Marie-Tooth a altre neuropatie similari;
g) promuovere l’istituzione e la gestione diretta di centri socio-sanitari, di servizi socio-assistenziali in favore di pazienti affetti, anche in regime di convenzione con enti pubblici.
Costituiscono attività connesse, in quanto accessorie a quelle sopraelencate:
- curare e produrre pubblicazioni, riviste, notiziari di informazione e di aggiornamento su argomenti culturali e scientifici che rientrino nelle aree di interesse istituzionale;
- fornire consulenze di esperti;
- promuovere iniziative di formazione e di aggiornamento come seminari, laboratori, convegni, corsi.
L’associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (AICMT) è apartitica, non ha scopo di lucro e persegue in mode esclusivo finalità di solidarietà sociale. L’AICMT ispira la propria azione ai principi del volontariato e della solidarieta nei confronti delle persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e di altre neuropatie similari.
