EDITORIALE nr.61 AICMT News – Coming Soon!!!

Cari Amici,

non potevamo non dedicare la copertina di questo numero all’Emilia Romagna e alla sua tragedia che ha toccato la sensibilità non solo del nostro paese, ma di tutta l’Europa e oltre. Le immagini e le storie del disastro sono entrate nelle nostre case, scuotendole come un uragano, ma nello stesso tempo accendendo la voglia di dare una mano per aiutare quei paesi a rialzarsi. Paesi fatti di persone, ma anche di case, animali, aziende, arenili che devono tornare alla normalità dopo la devastazione, il fango e il marciume. Tutti possono dare una mano, tutti sono utili e insieme si può. Questo testimonia la nostra copertina, prendendo dal web una foto che meritatamente è diventata virale. Anche noi siamo angeli del fango.

La controcopertina e la seconda di copertina sono invece dedicate alla campagna del 5xmille. Abbiamo bisogno del vostro aiuto per continuare a realizzare progetti, a sostenere la ricerca, a tenerci informati e informare. D’altra parte nella rivista vi rendiamo conto delle nostre attività che sono già concluse, in atto o in programmazione e dietro tutto questo, che ha inevitabilmente dei costi, c’è il lavoro paziente e disinteressato dei volontari. A voi non costa nulla devolvere il 5xmille, ma per noi può significare rinunciare o continuare ad aiutare gli studi sull’Irisina della prof.ssa Grano e le sue applicazioni alla CMT (n 58 di queste News, ott 2022), o la ricerca genica del prof. Quattrone sulla forma 1A (n 60, marzo 2023), o il progetto “Week End CMT all-inclusive” con la dott.ssa Esposito (n 59, gennaio 2023) o i webinar informativi a medici di base, fisioterapisti, psicologi, pediatri, ecc (n 65, marzo 2022) o continuare a formare fisioterapisti esperti in CMT, sempre con la dott.ssa Esposito e aggiungiamo pure che con il vostro aiuto possiamo tenervi informati con questa rivista. Come potete vedere, così abbiamo investito il vostro 5xmille negli ultimi anni, per non andare troppo indietro nel tempo. Grazie per il vostro sostegno (e anche per quello dei vostri amici)!

In apertura, per gli articoli scientifici, a pag 5 troverete quattro studi o sperimentazioni su varie forme di CMT tuttora in corso con fondi della Fondazione Telethon a cui siamo affiancati come Associazione in Rete. La Fondazione, ma ormai tutti la conoscono, così si presenta sul suo sito: una “grande impresa collettiva, dove ogni sostenitore, cittadino, azienda, associazione, istituzione, si fa carico della promessa che abbiamo fatto ai pazienti: finanziare la migliore ricerca scientifica italiana sulle malattie genetiche rare, per trovare una cura, per dare diagnosi certe, migliorare la vita di chi è affetto da queste patologie”. Le sue “maratone” per la raccolta fondi sono grandiose e personaggi noti in tutti i campi volentieri si fanno sponsor per una giusta causa perché per la ricerca servono talento, tempo, tanti soldi e anche un pizzico di fortuna.. I risultati di questi sforzi sono sotto gli occhi di tutti con nomi, cognomi, provenienza, storie e facce. Seguono, a pag. 8, i report dei nostri volontari che da Torino, Milano, Bari, Cagliari, hanno partecipato alla Sesta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari. L’evento si è svolto il 18 marzo 2023 in 18 città italiane. Troverete una presentazione, la storia di questa Giornata e in dettaglio quanto affrontato nelle città dei volontari che ci hanno inviato il loro contributo. A pag 13 abbiamo inaugurato un’altra rubrica, “Yes, we can!”. Anastasia Moi (n 60 di queste News) ha dato il battesimo alla rubrica raccontandoci la sua storia. Una storia difficile, fatta di cadute (in senso letterale e metaforico) come quelle di ognuno di noi, ma anche di risalite e riscatti. Anastasia ha trovato la sua rivincita nel sitting volley, ma ognuno di noi può trovarlo in qualsiasi campo. Michela, invece, con il suo viaggio sul Monte Bianco in carrozzina (n 58), è stato lo spunto per tratteggiare la rubrica. Chi più di lei può urlare: “YES, we can!”? In questo numero, Jacopo Parizzi ci racconta la sua storia e ci parla della sua ultima passione, il nuoto agonistico. Voi raccontateci la vostra. Per la mamma di Paola Cadeddu era il ricamo, a dispetto delle nostre deboli mani. Anche la signora Anna, come Anastasia, Michela, Jacopo e nel prossimo numero Claudio, possono ruggire: “Yes, we can!”. Mandateci le vostre testimonianze perché possiamo aggiungere esempi.