AICMT News n.63: la nostra ricerca scientifica

AICMT News – Ricevi la rivista scientifica in formato digitale

Di seguito potrai avere una panoramica sull’editoriale del nostro ultimo numero di AICMT News:

Cari Amici,

eccoci ad un altro numero delle nostre News in cui abbiamo molto da raccontarvi in termini di ricerche aggiornate sulla CMT (ricerche che ci avvicinano al risultato), di attività dell’Associazione e di emozioni che le nostre infaticabili inviate ci hanno trasmesso.

Questo numero 63 si arricchisce di nuove, esperte collaboratrici come la dott.ssa Paola Gargiulo Maffei, fondatrice insieme al dott. Vinci e alla dott.ssa Perelli dell’AICMT, prima Associazione in Italia. Paola per anni ha diretto questa rivista e ora ritorna alla sua passione.

Altra nuova collaboratrice in queste News è la dott.ssa Maria Trentadue, membro del Consiglio Direttivo e nostra delegata ad Anversa, insieme alla referente Michela Padovan, che già conoscete tutti. Di Maria leggerete un bel report sulla conferenza. È lei che ha colto la sensazione intensa di un “vogliamo la cura, non possiamo aspettare” detto da qualcuno ad Anversa, in mezzo a tanti scienziati con le loro ricerche, in un convegno internazionale e tanto fair play, qualcuno l’ha detto semplicemente, quasi un’esclamazione liberatoria. Chi e in quale lingua non so, ma ha emozionato tutti coloro che l’hanno colta. Da parte nostra, l’Associazione ha fiducia nella ricerca per un risultato sulla CMT, investe risorse umane ed economiche e non si fermerà fino al successo.

Le altre “firme” le conoscete già.

E passiamo alla presentazione di questo numero.

In seconda di copertina, vi presentiamo una sintesi delle criticità che abbiamo individuato per la CMT nel SSN e che vorremmo sottoporre all’attenzione delle Istituzioni, insieme a Cittadinanzattiva. Incrociamo le dita.

Nella prima parte delle News, quella scientifica e divulgativa a pag. 5, troverete il programma della Conferenza degli specialisti CMT, la seconda dopo quella di Parigi dello scorso anno. Ad entrambi gli eventi hanno partecipato i “nostri campioni della ricerca”: lo scorso anno la prof.ssa Maria Grano (ricercatrice, professore ordinario, Dipartimento di Medicina di Precisione e Rigenerativa e Area Jonica) con i suoi studi sull’Irisina, quest’anno il prof. Alessandro Quattrone (professore ordinario. Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata – CIBIO) e il suo team che già da anni hanno intrapreso la strada della terapia genica. Abbiamo preferito presentare il programma così com’è, completo e in inglese perché è il colpo d’ala su tutto l’evento, argomenti e relatori.

Segue, a pag. 7, la presentazione dell’evento che vi ha preparato Michela, la nostra referente in Europa, presente ad Anversa. Una sintesi ragionata per chi vuol sapere in breve e subito.

A pag. 9, troverete un articolo per i non addetti ai lavori che ci hanno inviato il prof. Quattrone e il ricercatore che ha relazionato, dr Raoss, entrambi del centro di ricerca CIBIO di Trento, sul progetto KOZAK che, con terapia genica, cerca di modulare la
sovraproduzione di proteina mielinica del gene PMP22, causa dei danni ai nervi periferici, come nella forma 1A di CMT.
Se poi ancora non vi bastasse e vorreste il progetto KOZAK spiegato “in pochi, semplici passi”, come dice lei, leggete, a pag. 11, l’accessibile spiegazione di Paola, esperta della divulgazione scientifica.

Continuando, a pag. 12, Maria vi dà la presentazione dell’evento, visto con i suoi occhi, in equilibrio fra emozioni e resoconto di testimone diretta. Maria pone l’accento sui nostri ricercatori di Trento, vi tratteggia la storia della collaborazione con il prof. Quattrone, partendo dal 2018 con il Congresso AICMT “Terapia genica made in Trento”, quando nacque l’intuizione di applicare la terapia genica alla CMT. Da quel momento, questa ricerca continua ed è promettente. Del prof. Quattrone, del suo staff, delle sue ricerche, del suo laboratorio, troverete informazioni nei numeri 51, 57, 60.

Con la pag. 13, passiamo alla seconda parte della rivista, quella dedicata alle attività dell’Associazione. Michela apre questa parte con il progetto Io ti ascolto, da lei ideato e realizzato in collaborazione con le dott.sse Laura Stoppa e Gianna Conenna.

Sempre fra le attività dell’Associazione, a pag. 14, Valentina vi parla del suo progetto Il libro del mese che ormai compie quattro anni di successi. Giovanissima volontaria, in breve tempo Valentina è diventata un supporto importante in molte attività dell’Associazione. I suoi suggerimenti sui libri sono abbastanza seguiti, ma sarebbe bello anche uno scambio di idee su queste letture. Fatevi coraggio e scriveteci, o usate la nostra chat.

In chiusura di questa sezione, Gianna, la nostra super inviata speciale, per la rubrica Noi ci siamo, a pag. 16, vi presenterà gli eventi più significativi a cui ha partecipato in quest’ultimo anno per conto dell’AICMT, dando il suo contributo di idee, ma anche di interrogativi, di riflessioni, di osservazioni. Una presenza importante quella dell’AICMT che seve anche a tessere reti di relazioni con altre Associazioni perché insieme si è più ricchi e più forti.

A seguire, pag. 21, nell’ultima sezione delle News, dedicata agli aspetti sociali, legislativi, lavorativi ecc. che riguardano le
nostre problematiche di cura, assistenza, integrazione lavoro, diritti e quant’altro, troverete due articoli di Paola: uno su come
viene ancora generalmente percepita la disabilità e l’altro sulle principali novità del 2025 sulla disabilità.

Per concludere, una raccomandazione: non dimenticate di firmare quest’appello di un’Associazione, Genitori tosti, che sta portando avanti con grande determinazione una campagna che interessa tutti noi, il riconoscimento del caregiver come lavoro di importanza sociale. Per saperne di più su questa Associazione e sulle sue lotte, vi rimando ai numeri 60 e 61 di queste News. Nel n. 61 troverete anche un’intervista alla Presidente e la presentazione del suo saggio/inchiesta Caregiver familiari – L’esercito silenzioso.

Non dimenticate di iscrivervi, troverete tutto a pag. 23, III di copertina!
E infine vi giungano come sempre i nostri e miei migliori auguri per le imminenti festività: che portino serenità e salute a voi e ai vostri cari e che l’anno nuovo… sia quello della svolta!
Donatella Albergo “