La nostra Associazione è giovanissima, nasce nel 2015 da una richiesta di aiuto. Trovando difficoltà a reperire un centro di fisioterapia ed un presidio sanitario per un familiare allettato affetto dalla Charcot-Marie-Tooth (CMT), io e mia moglie Paola abbiamo pensato di rivolgerci all’Associazione Italiana AICMT-Onlus per capire come muoverci. Dopo qualche scambio di e-mail e aver conosciuto la presidentessa, dott.ssa Paola Gargiulo, alla mia domanda “Ma è possibile che in Sardegna non ci sia un’associazione da cui avere supporto?” la risposta, tra il serio e il faceto, è stata “ Falla tu!” E così è stato. Ho coinvolto i familiari di mia moglie Paola e siamo partiti con le scartoffie!
Fondata così l’associazione AICMT-Sardegna, abbiamo iniziato a svolgere attività di informazione sul territorio; dopo aver conosciuto qualcuno e qualche tentativo di riunione, ci siamo accorti che avevamo necessità di un effettuare un passo in avanti, di coinvolgere nella nostra iniziativa un maggior numero di persone, anche per aiutarle a non sentirsi sole nell’affrontare la CMT. Così ci siamo messi d’impegno e abbiamo iniziato la ricerca di altre persone che, come noi, avrebbero voluto riunirsi per cercare di condividere informazioni, situazioni e stati d’animo.
Un po’ forse a causa della nostra inesperienza e un po’ perché ognuno vive la CMT a modo suo, qualcuno è più attivo e qualcuno meno ma in ogni caso per noi è importante dire grazie alle persone che sono nel gruppo Sardegna perché questo progetto sfidante ha preso piede, ed ogni singolo, personale e proattivo contributo è stato ed è prezioso. Stiamo lavorando “passu passu” affinchè possiamo diventare un punto di riferimento per tutta la Sardegna, di modo che ci sia un’adeguata informazione e formazione su questa malattia, nella speranza che prima o poi venga trovata una cura.
La scelta di avere un gruppo sardo è stata dettata un pò dall’insularità che non consente facilmente di spostarsi sulle altre regioni e che rende quindi difficile la partecipazione alla vita sociale di un’associazione nazionale che raccoglie per altro malati di una patologia rara.
I nostri simboli sono due e richiamano entrambi la Sardegna: uno il nuraghe ovvero la forza delle rocce millenarie, che rappresenta la caparbietà con cui vogliamo andare avanti nella vita e l’altro il fenicottero, un uccello nel complesso splendido e aggraziato, per le sue zampe che ricordano il modo di camminare un po’ sbilenco che accomuna i pazienti affetti da Cmt.
Simone Musu
Socio fondatore di AICMT – Sardegna
I nostri riferimenti:
Cagliari
Dr. Giovanni Marrosu – dott. Alessandro Vannelli
Centro Sclerosi Multipla – Ambulatorio di Neurofisiologia – Ospedale Binaghi
Telefono 070/6093029
e-mail: malattiemuscolarica@tiscali.it
Sassari
Prof. Giampietro Sechi – dott. Gianfranco Sau
Clinica Neurologica Universitaria Azienda Ospedaliera
Telefono 079/228230 – 079/228421
Nuoro
Dott. Nicola Carboni
Ambulatorio di Elettrofisiologia – Ospedale San Francesco
Telefono 0784/240202
