Esenzione Visite Rivedibilità
Una delle battaglie fatte dall’Associazione in difesa dei diritti dei malati è stata quella di richiedere e ottenere l’esenzione dalle visite di rivedibilità. Questo è stato un grande risultato perché la CMT è stata inserita in un elenco di malattie non soggette a revisione periodica. E’ stato riconosciuto che dallo stato di progressiva invalidità non si torna indietro pertanto era inutile sottoporre il paziente a continue visite per stabilire se i sintomi fossero presenti o meno.
Nel link sottostante trovate la lettera con cui il Dott. Vinci fece presente le ragioni dei CMT presso le sedi istituzionali.
Di seguito il comunicato stampa che la AICMT ONLUS fece uscire nel 2004:
FINANZIARIA 2004 – PIU’ DI 3000 FIRME IN 3 SETTIMANE PER LA DISABILITA’
Oltre 3mila firme in tre sole settimane. Sono quelle che l’associazione per i diritti dei disabili affetti da Charcot-Marie-Tooth (Aicmt) ha raccolto per chiedere una modifica all’art. 42 della vecchia finanziaria.
“Si tratta di un numero più che sufficiente ad eleggere un consigliere comunale – commentano soddisfatti dall’Aicmt – Speriamo che nel nostro caso siano sufficienti a modificare una norma che, per colpa di una banale imprecisione del testo, costringe moltissime persone affette da malattie genetiche inguaribili a sottoporsi a visite mediche periodiche per accertare l’esistenza della malattia stessa”. Infatti la norma incriminata parla genericamente solo di malattie cromosomiche, esonerando giustamente chi ne è affetto dalle visite di controllo. Ma le malattie cromosomiche rappresentano solo una parte delle più numerose anomalie genetiche. “Si crea quindi il paradosso – proseguono i rappresentanti dell’associazione – che persone colpite da patologie che non possono guarire, ma solo, purtroppo, degenerare, sono costrette a dimostrare periodicamente di essere malate, sottoponendosi a visite mediche obbligatorie. Il tutto con evidente disagio per l’ammalato e con inutile sperpero di soldi da parte dello Stato, che spende per organizzare e svolgere visite mediche il cui esito si conosce in partenza!”. Restano infatti escluse dalla norma di cui si chiede la revisione malattie invalidanti quali la distrofia muscolare, la CMT, la Strumpell-Lorrain, e molte altre, per le quali la scienza non ha ancora trovato rimedi validi.
“Non chiediamo soldi, anzi, se verrà accolta la nostra richiesta ne faremo risparmiare un bel po’ allo Stato. Chiediamo a tutte le forze politiche l’impegno affinché, in sede di discussione della finanziaria, vengano apportate le modifiche necessarie alla ,modifica dell’art. 42 della legge 326/03”.
Ufficio stampa Aicmt
