AICMT Organizzazione di Volontariato è la prima associazione per la CMT che si è costituita in Italia il 9 Aprile 1999.
Allora, la CMT era molto poco conosciuta anche dai medici, ad eccezione degli specialisti in neurologia e genetica. Proprio per questo, il primo e più importante obiettivo dell’associazione nei primi anni di vita era proprio la divulgazione delle informazioni tra pazienti e familiari.
Molto lavoro è stato fatto da allora.
La promozione della ricerca scientifica e la diffusione dell’informazione è stata realizzata in Italia, in Europa e nel mondo attraverso la partecipazione attiva, con presentazione di relazioni, da parte dei medici dell’AICMT, in modo particolare dal Dott. Paolo Vinci e dalla Dott.ssa Sandra Linet Perelli a numerosi seminari, convegni e stage.
Nel corso di questi eventi sono stati informati ricercatori e medici che si occupano di CMT, circa l’esistenza della nostra associazione, e sono stati presi contatti per collaborazioni.
E’ importante ricordare che la nostra associazione ha introdotto il concetto di “riabilitazione” nel mondo scientifico che fino ad allora si era focalizzato solo sugli aspetti genetici, trascurando quasi del tutto la gestione del paziente. Pertanto, i primi anni di attività dell’associazione sono stati anche anni di ricerca clinico-riabilitativa, svolta nella Sezione di Riabilitazione della CMT e altre malattie neuromuscolari dell’ Ospedale Specializzato “Luigi Spolverini” di Ariccia, ove Vinci e la fisioterapista Carolina Esposito hanno effettuato valutazioni specialistiche e trattamento riabilitativo in regime di Day Hospital.
Questa attività di ricerca ha dato spunto a numerosi articoli, pubblicati su importanti riviste scientifiche indicizzate su Medline, il più grande e importante database di discipline biomediche. Nei primi anni i lavori erano focalizzati sugli aspetti riabilitativi, successivamente si sono introdotti anche dei lavori sugli aspetti psicologici.
Qui puoi trovare l’elenco degli articoli sulla CMT promossi dall’AICMT
Uno degli ambiti principali in cui AICMT è impegnata è quello della riabilitazione fisica.
Non essendo ancora disponibile una cura medica risolutiva, l’unica terapia in grado di migliorare le prestazioni funzionali (es. deambulazione, prensione) dei soggetti affetti da CMT è la riabilitazione. Il trattamento riabilitativo della CMT consiste in una serie di interventi, a volte conservativi e a volte con impatto importante, effettuati da diverse figure professionali (tecnico ortopedico, fisioterapista, ergoterapista, psicologo, chirurgo ortopedico) coordinate da un medico fisiatra esperto in malattie neuromuscolari. Inoltre elementi fondamentali della riabilitazione della CMT sono le calzature (normali modificate dal tecnico ortopedico oppure su misura), i plantari e i tutori per stabilizzare la caviglia e impedire il ciondolamento del piede durante il cammino.
Abbiamo in corso diversi progetti, aiutaci a sostenere le attività dell’Associazione facendo una donazione! Indica nella causale di bonifico/bollettino il progetto che vuoi sostenere e rimani connesso con noi per conoscere l’avanzamento del “tuo” progetto!
Grazie,
Associazione Italiana Charcot Marie Tooth
AICMT è federata a UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
